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En ce qui concerne les dysphasies, la complexité des phénomènes explique que l'on ne peut pas concevoir le traitement des dysphasiques comme un ensemble d'actions ponctuelles portant sur tel ou tel domaine des apprentissages. Pour cette raison, il est nécessaire de constituer une équipe pluridisciplinaire associant professionnels médicaux et éducatifs. Sur ce point, nous obtenons un consensus large des associations et de leurs partenaires.

L'approche neuropsychologique

Face à un enfant ayant des troubles des apprentissages, se fera en complément des autres approches, médicales et psychologiques, une vraie proposition d'aide à l'enfant.

Qu'est-ce que la neuropsychologie ?

par Marie-Hélène Marchand, neuropsychologue.

La neuropsychologie classique chez l'adulte

"La neuropsychologie est une science humaine qui cherche à comprendre la disparition ou le fonctionnement pathologique d'une ou plusieurs grandes fonctions mentales : le langage oral, le langage écrit, la mémoire, le raisonnement, la programmation et l'exécution gestuelle, l'organisation de l'espace et du temps, l'attention,... à la suite d'une atteinte du système nerveux central. Elle a pour objectif la recherche sur le fonctionnement du cerveau, la restauration des fonctions et/ ou la réadaptation du sujet atteint."

Et chez les enfants...

Beaucoup plus compliquée que chez l'adulte puisque le cerveau est en cours de développement, la neuropsychologie infantile n'a qu'une vingtaine d'années d'existence. Longtemps on a pensé qu'une lésion neurologique chez l'enfant bénéficiait des effets d'une "plasticité cérébrale" qui permettait une bonne récupération spontanée. Les suivis à long terme ont montré que, dans de nombreux cas, le développement des fonctions cognitives était pathologique, parfois de manière dramatique.
Les enfants dysphasiques ne montrent pas, dans l’état actuel des connaissances, de lésions cérébrales mais leur cerveau présenterait des anomalies de fonctionnement à l’origine des symptômes, très semblables à ceux observés dans le cas des lésions cérébrales acquises.
Un premier problème a été de savoir si la neuropsychologie classique avait une validité auprès des enfants ou s'il fallait inventer une nouvelle science. Les deux positions co-existent actuellement chez les praticiens. Pour notre part, nous estimons que les avancées de la neuropsychologie chez l'adulte et les modèles développés sont particulièrement utiles pour rechercher ou anticiper les déficiences chez les enfants.
Il faut cependant adopter quelques précautions d'analyse. En effet, le développement de l'enfant va s'organiser en intégrant la déficience. Il faudra donc faire la part des choses entre ce qui est du domaine de l'apprentissage, (ce qui n'est pas acquis ou ce qui est en cours d'acquisition quand les connaissances des enfants sont instables) et celui de la pathologie.
Par exemple, on ne pourra dire que l'enfant présente un trouble d'évocation lexicale (le mot sur le bout de la langue et qui ne veut pas sortir) qu'à partir du moment où l'on est sûr que ce mot a été appris précédemment et qu'il est stocké dans la mémoire verbale.
Les connaissances du sujet doivent être considérées en fonction de ce qui est attendu chez l'enfant ordinaire du même âge chronologique, en terme d'acquisitions mais aussi en terme d'erreurs commises.
Par exemple il ne sera pas pathologique pour un enfant de 4 ans de dénommer l'image d'un cerf " bambi " ou " biche " qui sont des erreurs fréquentes relevées dans des études de groupes d'enfants ordinaires. Ces réponses seront plus suspectes à 12 ans. L’enfant de 7 ans qui dénomme ce cerf « élan » ne peut être un enfant en « retard » mais plus probablement un enfant dysphasique qui fait un « mot pour l’autre » ou
« paraphasie sémantique ».

Il en est de même pour tous les domaines de la connaissance. On ne peut pas se contenter d’évaluer les enfants de manière quantitative. Détecter les caractères déviants dans les réponses devrait, à terme, permettre de différencier le retard, d'un trouble plus spécifique, et de faire des pronostics sur le développement cognitif. Mais peu d'outils d'évaluation sont aujourd'hui suffisamment développés pour mesurer les aspects quantitatifs et qualitatifs des apprentissages. La construction de batteries d'évaluation plus sophistiquées sera indispensable au développement de la neuropsychologie pédiatrique des prochaines années (……) permettant d’ajuster au mieux le projet rééducatif, éducatif et scolaire de ces enfants.
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les professionnels : médecins, orthophonistes, enseignants, psychomotriciens, psychologues

La complexité du trouble et le fait qu'il concerne une pathologie qui a un effet direct sur les apprentissages oblige à prendre en compte différentes compétences.

Chaque "catégorie professionnelle" interviendra à son niveau en fonction des besoins et de ses compétences particulières.

Pour le repérage "cet enfant parle mal"

  • Les parents et les enseignants
  • Les médecins de PMI

Pour le dépistage "cet enfant a un trouble du langage"

  • Les médecins de PMI
  • les médecins scolaires
  • Les orthophonistes

Pour le diagnostic "cet enfant a un langage dysphasique"

  • Les médecins (le plus souvent neuropédiatres ou médecins de rééducation)
  • Les orthophonistes
  • Les psychologues, ou mieux les neuropsychologues. Ceux-là auront pour la plupart une formation en neuropsychologie.

Le réseau TAP

Le réseau TAP Ile de France Sud (Réseau troubles des apprentissages) a pour objectif de promouvoir une meilleure prise en charge des enfants porteurs de troubles des apprentissages, qu'ils soient dyslexiques, dysorthographiques, dyscalculiques, dysphasiques, dyspraxiques...

Le réseau est composé de professionnels: médecins, orthophonistes, ergothérapuetes, psychomotriciens, orthoptistes, psychologues qui ont décidé de coordonner leurs pratiques afin que la prise en charge des enfants soit facilitée.

La mission du réseau est d'informer les parents sur les possibilités de soins, de favoriser une réflexion pluridisciplinaire entre les professionnels, de faire le lien entre le centre référent (CHU Bicêtre), les institutions (de santé et de l'Education Nationale) et les professionnels de santé de ville ainsi qu'entre les professionels de ville, d'apporter une expertise sur des dossiers complexes et de permettre un meilleur accès aux soins pour éviter le handicap social et psychologique.

Coordonnées :
RéseauTAP Ile de France Sud
CHU Bicêtre
78 rue du Général Leclerc
94275 Le kremlin Bicêtre Cedex
http://www.reseautap.org

Résodys

 

Un réseau très actif dans le sud de la France

 

 

Accompagner les enfants présentant des troubles du langage en maternelle, en primaire au collège.

 

Avenir Dysphasie Rhône a élaboré 2 documents destinés aux parents et aux professionnels de l’enseignement (plus un document sur les différentes méthodes citées). Le premier concerne l’école maternelle et primaire (1er degré) et le second est destiné au collège/lycée (second degré).

Ces documents proposent des aides, des aménagements à mettre en place lors de la scolarité d’un enfant dysphasique. Ce travail a abouti à partir de réflexions face à un isolement, à un désemparement face aux particularités de nos enfants . C’était une demande croissante des professionnels et des adhérents.

Nous vous recommandons le sitede AAD Rhône très bien documenté http://aadr.free.fr

Doc:Accompagner à la maternelle
Doc:Accompagner au collège

Accompagnement parental : Une plaquette d’information destinée aux orthophonistes.

Nous vous recommandons le site suisse sur la dysphasie : dysphasie.ch et notamment la plaquette d’information destinée aux orthophonistes « Accompagner les parents d’enfants dysphasiques »

http://www.dysphasie.ch/accompagnement.shtml

 

Information des enseignants :

http://www.education.gouv.fr/bo/2006/31/MENE0601960C.htm
Extrait :
« 3.2 Information en direction des personnels de l’éducation nationale _Les réunions de prérentrée, organisées dans le premier et le second degré, doivent être mises à profit par les inspecteurs de l’éducation nationale et les chefs d’établissements pour informer tous les enseignants des droits nouveaux que la loi ouvre aux élèves handicapés et des devoirs qu’elle confère à l’institution scolaire. _Dans le cadre des journées de prérentrée, une information relative aux modules de formation sur le handicap, accessibles à l’ensemble des enseignants, leur sera communiquée. De même, une plaquette d’information s’adressant aux enseignants du premier et du second degré, offrant un support concret aux différentes animations prévues pour les équipes des établissements scolaires, sera disponible, ainsi que la brochure intitulée “Handicap au quotidien” (éditions du CRDP de Bourgogne) dont les responsables académiques ont été destinataires. _En dehors du site Handiscol, les sites internet académiques et départementaux qui présenteront un espace de questions-réponses spécifiquement destiné aux enseignants qui pourront s’y reporter aussi bien pour les aspects administratifs que pour les questions pédagogiques liées aux projets personnalisés de scolarisation des élèves handicapés. Sur ces sujets, une cellule de réponse, organisée par les inspecteurs, chargés de l’adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés, veillera à ce que les enseignants trouvent régulièrement en ligne ces réponses ainsi que des outils pédagogiques et des références bibliographiques. En outre, les équipes de circonscriptions inscriront dans leurs priorités l’aide pédagogique aux enseignants non spécialisés en se tenant à leur disposition.

 

 

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Les formations

La formation des professionnels est essentielle. A ce jour peu de formations permettent de diagnostiquer puis de prendre en charge les enfants dysphasiques (elles peuvent être des formations, ou des informations) ; cependant il en existe :

Formations en Instituts Universitaires de Formation des Maîtres (IUFM) :

Les formations sont inscrites dans un PAF (plan académique de formation). En général, les PAF sont publiés sur les sites des Inspections académiques ou des Rectorats.

Extrait d’un texte de l’UNAPEI sur le site http://www.lecole-ensemble.org

Conformément à la loi du 11 février 2005, le contenu de la formation dispensée aux futurs enseignants dans les IUFM inclut actuellement une initiation à la prise en charge des élèves en difficultés ou en situation de handicap.

Les enseignants qui souhaitent se spécialiser dans l’accueil et l’accompagnement d’élèves handicapés doivent obtenir un Certificat d’aptitude professionnelle pour les aides spécialisées, les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de handicap (CAPA-SH). Ce diplôme se substitue au certificat d’aptitude aux actions pédagogiques spécialisées d’adaptation et d’intégration scolaires (CAAPSAIS) et au certificat d’aptitude à l’éducation des enfants et adolescents déficients ou inadaptés (CAEI).

Avec ce nouveau certificat, les enseignants du premier degré possèderont la qualification nécessaire pour exercer leurs fonctions dans les écoles, établissements et services accueillant des élèves présentant des besoins éducatifs particuliers liés à une situation de handicap, une maladie ou des difficultés scolaires. Pour les enseignants du second degré, il existe désormais un Certificat complémentaire pour les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de handicap (2CA-SH).

Mises en application depuis la rentrée 2004, ces dispositions reflètent une conception plus souple de la formation, permettant d’allier des modules complémentaires à une formation de base. En effet, l’ensemble des compétences requises pour s’occuper d’élèves handicapés ne saurait être inculqué dans le temps et le cadre d’une seule et unique formation. La nouvelle répartition en modules tient compte de la diversité et de l’évolution des pratiques pédagogiques. En outre, elle permet de proposer des temps de formation aux enseignants qui accueillent dans leur classe, de façon ponctuelle, des élèves exigeant des aménagements de situations pédagogiques.

Un exemple de formation dispensée dans la Loire :

AAD Loire :
"Nous travaillons avec le groupe handiscol de la Loire depuis 4 ans maintenant au sein d'une commission sur les troubles spécifiques des apprentissages.
Après avoir mis en place une journée d'information sur ce qu'était la dysphasie à destination des enseignants, cette commission a approuvé la nécessité d'une formation spécifique à destination des enseignants ayant en charges des élèves dysphasiques.
Cette formation, dans le cadre de la formation continue de l'EN, va se décomposer en plusieurs temps sur 4 jours.
Le lundi matin, une présentation du trouble sera assurée par l'équipe médicale du centre référent du CHU de St Etienne. (Cette présentation sera ouverte à d'autres professeurs des écoles que ceux inscrits à la formation.)
Le lundi après midi, nous interviendront devant les 11 enseignants pour leur parler du ressenti et des attentes des parents face à l'école.
Le mardi matin sera consacré à l'étude de deux cas particuliers d'enfants actuellement suivi par un sessad et scolarisés en cliss.
A partir du mardi après midi et jusqu'au vendredi matin, les stagiaires vont avec plusieurs intervenants de l'EN (conseillers pédagogique, Rased, Psychologues) réfléchir sur les différentes approches pédagogiques qu'ils pourraient mettre en place pour ces deux cas. Ceci servant de base à une réflexion plus générale sur les adaptations pédagogiques face à des enfants ayant des troubles des apprentissages.
Le vendredi après midi est consacré à la restitution des travaux des enseignants.
Nous avons prévu de produire une présentation powerpoint pour servir de fil conducteur à notre intervention du lundi après midi, et d'appuyer les thèmes que nous évoquerons par des interventions de parents qui exposeront leur vécu."

 

APF (Association des Paralysés de France)

17 bd Auguste Blanqui 75013 PARIS
Formation sur "Les dysphasies" ; Responsable : Didier ROCH

N'hésitez pas à nous faire part de celles dont vous avez connaissances

l’INS HEA (Institut National de Formation et de recherche pour l’éducation des jeunes Handicapées et les Enseignements Adaptées) remplace l’ancien CNEFEI

La mission centrale de l’INS HEA est la formation d’enseignants, de directeurs d’établissement, d’inspecteurs, dans le domaine de l’adaptation et de l’intégration scolaire, enseignants à même d’œuvrer soit dans des classes, soit dans des établissements pour mener à bien la politique d’éducation et d’intégration décidée par le ministère et le gouvernement.

http://www.inshea.fr/

Intégrascol

Intégrascol est un site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades ou handicapés. Il est également ouvert aux familles, aux enfants et adolescents concernés. Ce projet bénéficie du soutien du Ministère de l’Éducation nationale, du Ministère de la Santé et du Secrétariat d’état aux Personnes handicapées, ainsi que du patronage de l’Académie de médecine.

Ce site a pour fonction de sensibiliser les acteurs de la scolarisation à l'accueil des enfants malades ou handicapés et de favoriser la mise en œuvre des adaptations qui leur sont nécessaires.

http://www.integrascol.fr

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Nos relations institutionnelles

Nos collaborations sont régulières et anciennes et visent à donner une cohérence nationale à nos démarches. Ainsi avec :

L'OBSTA
(Observatoire sur les Troubles Spécifiques des Apprentissages)

L'Observatoire consacre son activité à développer et à approfondir les liens entre l'école et le système de soins. Grâce à un problème majeur de santé publique comme les troubles spécifiques des apprentissages, le développement de pratiques pédagogiques différenciées en lien avec la prise en charge adaptée avec les professionnels de la santé, lui paraît un axe de travail essentiel.

En collaboration avec l'ARTA, l'OBSTA se consacre à la formation et à la sensibilisation de l'ensemble des professionnels concernés. Ces formations sont ouvertes aux parents. Lieu Paris.

Contacts pour s'inscrire au 01 42 72 89 41, signes.edNOSPAMfree.fr ou catherine.billardNOSPAMbct-hop-paris.fr

La FNO

La Fédération nationale des orthophonistes (FNO) a été créée en 1968. Elle fédère actuellement 23 syndicats régionaux et 65 syndicats départementaux de métropole et d'Outre-Mer. Elle est la seule fédération reconnue représentative à ce jour par l'Assurance maladie. L'exercice professionnel, la formation initiale et continue, la prévention, l'information, la recherche, l'édition et l'organisation de manifestations professionnelles et scientifiques font partie des principaux secteurs de son activité. Elle est à l'origine de la création de l'UNADREO (Union nationale des associations pour le développement de la recherche et de l'évaluation en orthophonie) et d'ODM (Orthophonistes du Monde), association à vocation humanitaire et d'aide technique.

Leur adresse web est : http://www.orthophonistes.fr

Leur mail : fnoNOSPAMwanadoo.fr

L’INS HEA
(Institut National de Formation et de recherche pour l’éducation des jeunes Handicapées et les Enseignements Adaptées)

La mission centrale de l’INS HEA est la formation d'enseignants, de directeurs d'établissement, d'inspecteurs, dans le domaine de l'adaptation et de l'intégration scolaire.

L’INS HEA est aussi un centre de ressources. Il édite des ouvrages, films vidéo ou Cederom ainsi que la Revue de l'Adaptation et de l'Intégration scolaire.

Leur site Internet : http://www.inshea.fr/

 

Par son adhésion à la FFDYS (Fédération française des DYS anciennement FLA
Fédération française des troubles Spécifiques du langage et des apprentissages), Avenir Dysphasie est rattaché au CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées).

Le Conseil examine tous les textes de loi, ou décrets, qui concernent le handicap. Il est le lieu officiel de consultation des personnes handicapées en France. Sa participation aux travaux du CNCPH permet à AAD également de maintenir de nombreux et fructueux contacts avec les associations nationales du handicap (APF UNAPEI, AFM,APAJH,...) ainsi qu'avec les institutionels (Délégation interministérielle aux personnes handicapées, Ministères...).
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Le projet de recherche GENEDYS
article écrit en janvier 2014

Un projet de recherche pour définir les origines cognitives, cérébrales et génétiques des troubles développementaux du langage

Genedys s’inscrit dans le cadre d’un projet à échelle européenne : Neurodys.

Ce dernier réunit 15 groupes de recherche scientifique et clinique d’excellence, dans 9 pays de la communauté.

Initié en février 2007, le programme a démarré par une phase de recueil de données qui s’est achevée en 2010. Un panel d’enfants dyslexiques (environ 4 000), âgés de 8 à 12 ans, ont ainsi participé à une série de tests pour évaluer leurs capacités cognitives, plus particulièrement sur le plan du langage écrit et de la lecture.

Le volet français du projet, intitulé Genedys, avait recruté à cette première étape 1 400 volontaires (enfants et membres d’une famille présentant les troubles étudiés, mais aussi enfants non dys).

 

Mieux comprendre les bases biologiques de la dyslexie développementale

En plus du financement européen, le projet bénéficie en France du soutien

de la Ville de Paris, la Commission Européenne et l'Agence Nationale de la Recherche.

Piloté par des laboratoires du CNRS et de l'INSERM, en collaboration avec six centres référents des troubles du langage à Paris, Lyon, Marseille, Toulouse et Grenoble, Genedys vise à expliciter sur les plans cognitif, cérébral et génétique, les causes d’un développement altéré du langage écrit (dyslexie), mais aussi – c’est spécifique à l’équipe française – du langage oral (dysphasie).

Après la compilation de données, la deuxième étape (analyse et résultats) est en cours.

A terme, la coopération européenne permettrait de constituer la plus grande base de données biologiques mondiale sur la dyslexie.

Objectifs

définir les causes générales de la dyslexie pour

-> mieux comprendre les mécanismes de ce trouble, tout en dégageant les aspects ; spécifiques à chaque langue ;

-> améliorer le diagnostic et repérer très rapidement les enfants potentiellement dyslexiques ;

-> développer des moyens et mesures de rééducation aussi précoces que possible.

 

En résumé

Neurodys : le projet de recherche européen

Genedys : la déclinaison française

Les équipes : chercheurs, médecins et centres référents des troubles du langage (entre autres)

Principe, déroulement et objectif :

- 4 000 volontaires (environ 1 400 français) ;

- 3 phases : tests de la population cible, analyses et résultats, développement de moyens ;

- constituer la plus grande base de données biologiques de la dyslexie.

 

-> POUR EN SAVOIR + : genedys.scicog.fr

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